„Možná s manželem vypadáme jako blázni – máme dvě těžce zdravotně postižené děti a dalším se věnujeme v práci“, říká Jana Kozejová.
S manželem toužili po vlastních dětech. Po dlouhých letech bezdětnosti se rozhodli, že si jedno osvojí. Původně si přáli zdravé dítě, ale po dvou letech se rozhodli přijmout dítě s Downovým syndromem. Jana Kozejová popisuje, jak k tomuto rozhodnutí dospěli a jak na to reagovala jejich nejbližší rodina.
Všude, kam jsme přišli na úřad, se chytali za hlavu a ptali se nás, jestli to myslíme vážně,
říká dnes s úsměvem.
Vypráví, jak předtím prožívala 15 let bezdětnosti a co tehdy jako žena cítila.
Jana Kozejová už 11 let vede Charitní dům sv. Štěpána ve Snině, kde se v denním stacionáři stará o mladé dospělé s různým zdravotním znevýhodněním. Její práce je zároveň jejím životním posláním. S manželem mají v náhradní péči dva chlapce s Downovým syndromem – Jožka a Daniela.
Když se mluví o rodinách s dětmi se zdravotním postižením, většinou je to vnímáno jako něco smutného, lidé to litují. Vy jste se ale dobrovolně rozhodli pečovat o dvě děti s Downovým syndromem.
Tyto děti přinášejí hodně radosti a mohou být požehnáním. Dnes tomu už lidé nevěří, ale já je už ani nepřesvědčuji, protože jsem zjistila, že to nemá smysl. Jednoduše vím, že moje děti jsou dar, protože to sama prožívám. Ale musela jsem k tomu dojít.
Přáním všech rodičů je mít zdravé dítě. K tomu směřují i těhotenská vyšetření, která mohou včas odhalit mnoho věcí. Někteří mohou dítě se zdravotním postižením považovat za selhání.
Ano, to jste vystihli přesně. Vím, že z Jožka a Daniela nebudou inženýři, ale to neznamená, že by neměli na tomto světě být. Člověk si s nimi uvědomuje jiné hodnoty a začne je skutečně žít.
Péče o dítě s hendikepem znamená neustálé návštěvy lékařů, kontroly, cvičení, terapie. Jožko je často nemocný. Pracuji jako vedoucí zařízení, kde mám na starosti další lidi s podobným osudem, a vidím, kolik radosti přinášejí do života svých rodin. Nemám sice vlastní biologické děti, ale i tak jsem v tom našla smysl a těší mě to. S manželem jsme dlouhé roky nemohli mít vlastní dítě.
Jak hodnotíte roky, kdy jste řešili bezdětnost?
Byla to dlouhá křížová cesta. Musela jsem projít obdobím, kdy jsem to nechtěla přijmout, vzdorovala jsem, byla jsem plná hněvu.
Musela jsem projít všemi fázemi, až jsem nakonec došla k přijetí. A teprve pak jsme si mohli začít povídat o možnosti přijetí dítěte.
Když se ta rána zacelila, tehdy jsem pochopila, že je čas přestat se ptát, proč se to stalo právě mně. Musela jsem se posbírat a zamyslet se nad tím, co mi tím Bůh chce říct. Těch patnáct let jsem prožívala mnohem hůř než můj muž.
Jak jste se v té době vnímala?
Cítila jsem se méněcenná oproti jiným ženám. Měla jsem pocit, že jen žena, která je matkou, je skutečně ženou.
Byla to různá období. Období, kdy jste plná hněvu na celý svět a nemůžete se ani podívat na těhotnou ženu nebo vzít do náruče malé dítě. Všichni kolem vás rodí a radují se z miminek. Na jedné straně se trápíte, že nemáte vlastní děti, a na druhé straně vás bolí, že se nedokážete radovat ani se svou těhotnou kamarádkou nebo sestrou.
Úplně nejhorší otázka od okolí je: Proč ještě nemáte děti? Když uběhnou dva tři roky a děti pořád nejsou, tak přece musí být nějaký problém, ne?
Jsou i páry, které řeknou, že děti nechtějí. Ale většinou to není pravda. Někdy je to jen výmluva.
Až když jsme se rozhodli přijmout dítě, pochopila jsem, že žena, která nemá vlastní dítě, není o nic méně hodnotná než ta, která ho má.
Je to i zkouška pro vztah?
Určitě. Sama se divím, že jsme to s manželem překonali, protože jsme si prošli opravdu velkými krizemi. Je to velmi těžká zkouška.
Buď vás to rozdělí, nebo spojí. Nic mezi tím není.
Jsou i páry, které zůstanou bez dětí a neodhodlají se k adopci.
Podle mě je to v pořádku, pokud je to jejich rozhodnutí. Kdyby nám Jožko nepřišel do života, myslím si, že už bychom žádné dítě nepřijali. Byla jsem z toho čekání už unavená, asi bych to uzavřela.
I život ženy bez dítěte má velkou hodnotu, protože Bůh ví, proč to tak je.
Bezdětná žena je určitě potřebná v nějaké jiné oblasti – možná pomáhá v rodině nebo je důležitým článkem v práci. A kdyby měla děti, nemohla by se tomu tolik věnovat.
Rodiče, kteří si chtějí osvojit dítě, mohou ve své žádosti uvést preference – zda chtějí chlapce nebo dívku, jaký věk nebo zdravotní stav preferují. Vy jste uvedli, že chcete dítě s genetickým onemocněním.
Myslím, že v některých zemích se dokonce dá vybrat i barva očí. (smích).Původně jsme chtěli přijmout zdravé dítě. Žijeme v Prešovském kraji, kde je nejvíce romských dětí určených k náhradní péči, ale my jsme nebyli připraveni přijmout romské dítě. Takže když jsme absolvovali přípravu, věděli jsme, že budeme čekat dlouho. Tehdy nám řekli, že na zdravé bílé dítě se čeká přibližně osm let.
Do žádosti jsme uvedli, že chceme dítě do tří let, bílé, které může mít nějaký menší zdravotní problém. Po dvou letech dochází k aktualizaci přípravy, která slouží k tomu, aby se znovu prošla motivace a postoje k náhradnímu rodičovství. Během této aktualizace je možné kritéria změnit. Upozornili nás na to už během přípravy.
U vás tedy po dvou letech došlo ke změně?
Ano, tam nastal zlom. Já jsem sice už tehdy měla blízko k dětem s Downovým syndromem, ale co můj muž? Udělat takové rozhodnutí bez něj nešlo, to jsou zásadní věci.
A pak přišel covid a my jsme měli dělat aktualizaci přípravy. Můj muž, který dojížděl do Nitry za prací, o ni přišel a najednou zůstal doma. A já jako vedoucí zařízení jsem dostala informaci, že přes úřad práce je možnost zaměstnat v naší organizaci někoho na devět měsíců – jedinou podmínkou bylo, že musí mít maturitu.
Můj muž měl už před lety udělaný pečovatelský kurz. A tak jsme se setkali na stejném pracovišti, i když s touto prací do té doby neměl žádné zkušenosti. Tehdy jsme se doma hodně bavili a já zjistila, že vnímá lidi s hendikepem stejně jako já. A když jsem viděla, jak s nimi pracuje, málem jsem omdlela. (smích)
Tehdy jste začali uvažovat o tom, že byste přijali i dítě s diagnózou?
Tehdy jsme si uvědomili, že oba máme dar pro práci s mladými lidmi a dětmi, které jsou jinak obdarované.
Když se řešila změna kritérií, zeptala jsem se manžela, jestli by si dokázal představit, že bychom přijali dítě s Downovým syndromem. Nakonec jsme si tuto diagnózu zvolili s tím, že to zvládneme díky našim zkušenostem.
V té době jsem už byla prací doslova nasáklá a vnímala, jakou hloubku v sobě lidé se zdravotním znevýhodněním mají. A hlavně mě velmi ovlivnily maminky těchto dětí.
Viděla jsem je jako silné ženy, které zvládly a zvládají těžké situace a navzdory všemu zůstávají pozitivní. Jsou mi inspirací. A nejen mně, ale i svému okolí. Nemají to vždy lehké, někdy už nemají sílu, ale přesto to zvládají s grácií.
Pro rodiče, kteří už mají zdravé dítě, by to asi bylo těžší. Vy už jste ale měli zkušenost s tímto syndromem z práce.
Určitě je to jiné. Uvědomila jsem si to například, když jsem se stala kmotrou zdravého dítěte. Viděla jsem, jak rychle se vyvíjí, a v té době už k nám přišel Jožko.
Malý Miško měl rok a už pomalu začínal chodit na nočník, zatímco Jožko se teprve učil vstávat. Někdy mi to bylo trochu líto, ale ne tak, že bych litovala našeho rozhodnutí. Jen jsem si uvědomila: Aha, tohle je Downův syndrom, tohle ho brzdí.
Jožko potřebuje neustálé cvičení, jinak má slabé svaly.
Kdybychom trvali na zdravém dítěti, teď bychom na něj čekali už šestý rok. A kdyby přišlo třeba až teď, kolik let aktivního života a energie bych mezitím promarnila čekáním?
Co se ve vás odehrávalo během prvních dvou let čekání na zdravé dítě?
Hodně věcí si přehodnocujete. Zvažujete. Když po dvou letech přišla aktualizace, říkali jsme si: Vždyť to byly teprve dva roky, kde je těch osm? A má smysl v tom pokračovat?
Člověka to pohltí různými způsoby. Život přináší spoustu věcí, včetně zdravotních problémů, a někteří čekatelé si to nakonec rozmyslí. Ale kde je psáno, že když přijmete zdravé dítě, zůstane zdravé? Nikde. Může se objevit cokoliv.
Všechny opuštěné děti procházejí určitou formou traumatu, které je poznamenalo. Nevíme, co se dělo během těhotenství biologické matky, která se dítěte vzdala. Dítě může na první pohled vypadat zdravě, ale za dva roky třeba zjistíte, že je autistické.
Co se dělo po vašem rozhodnutí, že chcete dítě s Downovým syndromem?
Celou dobu nás provázelo a připravovalo občanské sdružení Návrat v Prešově. Když jsme byli vyzváni k aktualizaci a sdělili jim své plány, byli velmi překvapeni. Ale znali nás už tři roky a plně nás podpořili. Začali pro nás hledat dítě a našli nám Jožka.
Museli jste je hodně přesvědčovat nebo dokazovat, že jste si jisti, že chcete dítě s genetickým onemocněním?
Psycholožka a sociální pracovnice zkoumaly, zda opravdu víme, do čeho jdeme. Říkaly, že to není běžné – ještě neměly pár, který by se rozhodl přímo pro dítě s Downovým syndromem. Ptaly se nás, jestli máme někoho, kdo by nám s ním pomohl, jestli to není jen chvíli trvající nadšení, protože je to vážná věc. Šli jsme do hloubky. Teprve když si byly jisté, že to není náhlé rozhodnutí, ale přirozený výsledek naší pracovní zkušenosti a životní cesty, dali nám na to „razítko“.
Jaký byl váš první kontakt s Jožkem? Co jste se o něm dozvěděli?
Nejprve nám ukázali jeho fotku a video. Sdělili nám jen základní informace. Měli jsme jeden den na rozmyšlenou, zda se s ním chceme setkat. V té době mu bylo sedm měsíců.
Teprve když jsme projevili zájem, přišel další krok – mohli jsme ho vidět osobně. Do dvou týdnů jsme dostali souhlas ke schůzce a cestovali jsme za ním do Nitry.
S Jožkem jsme byli asi hodinu a přitom nás pozorovali tři lidé. Bylo to hrozné! (smích)
Proč?
Neměla jsem žádnou zkušenost s malým dítětem. Ale byli velmi milí, jen seděli a pozorovali. Byla tam zdravotní sestra, sociální pracovnice a psycholožka, všechny z dětského domova. My jsme byli rozhodnutí už ve chvíli, kdy jsme viděli Jožkovu fotku, a když jsem ho pak viděla naživo, byla jsem z něj úplně unešená. (úsměv)
I jim se zdálo, že z toho něco bude. Všude, kam jsme přišli na úřad, se divili, jestli to myslíme vážně. Při druhém setkání jsme už s Jožkem mohli strávit celý víkend – mohli jsme ho krmit, přebalovat, koupat a vozit v kočárku.
Celé to bylo velmi rychlé – v únoru jsme změnili kritéria, v květnu nám volali, že pro nás mají tip, a v srpnu před třemi lety k nám přišel Jožko.
Jak na vaše rozhodnutí reagovala nejbližší rodina?
Bylo to zvláštní, protože jsme nikomu neřekli ani to, že podstupujeme přípravu a chystáme se přijmout dítě. Nikdo o tom nevěděl.
Proč jste si to nechávali pro sebe?
Dlouho jsme neměli dítě, roky ubíhaly a lidé už se nás na to ani neptali. Asi si řekli, že jsme to vzdali a zůstaneme jen dva.
Ale my jsme si tohle vážné rozhodnutí chtěli nechat pro sebe.
Představte si ten šok, když jsme jim oznámili, že si bereme chlapce s Downovým syndromem. To jste měli vidět! Moje máma málem omdlela. (smích)
Když jsme o Jožkovi řekli ostatním, myslím, že ani nebyli překvapení, spíš ohromení. Říkali si, že když pracuji s lidmi se zdravotním postižením, tak přece vím, co dělám.
Ale přijali to dobře. Jožko k nám přišel jako miminko, neuměl se ani otočit ze zádíček na bříško, měl opožděný vývoj a zploštělou hlavičku. Ale už po dvou týdnech u nás se začal otáčet, pak se plazil, sedal si.
Tehdy jsem si uvědomila, že dítě s hendikepem má v rodině mnohem větší šanci na plnohodnotnější život v rámci své diagnózy.
Víte něco o Jožkově biologické matce?
Vím jen to, že byla velmi mladá, o otci nevíme nic.
Na Slovensku je možné ukončit těhotenství kvůli Downovu syndromu až do konce druhého trimestru.
To si ani nedokážu představit. Nejen v práci, ale i doma už tři roky vidím, kolik lásky tyto děti dokážou dát, i když potřebují více péče.
Myslím, že jsou darem od Boha. To, co jim nedal po rozumové stránce, v mentálním nebo fyzickém zdraví, jim vynahradil něčím jiným – něčím, co se dotýká lidského srdce. Každý, kdo byl v jejich přítomnosti, řekne, že se cítil dobře. Vyzařuje z nich radost, čistota srdce, nezatíženost.
Nejsou o nic méně než zdravé děti. Inženýr z něj nebude, ale mojí úlohou je pomoci mu dosáhnout maxima, co dokáže v rámci své diagnózy. A hlavně chci, aby byl dobrým člověkem a aby byl šťastný.
Říkáte, že vám dává hodně lásky, ale zároveň je jasné, že vyžaduje spoustu péče.
Vidím to i v práci, kde máme asi deset lidí s Downovým syndromem a každý je jiný. Jeden umí číst, jiný se to nikdy nenaučil. Hodně záleží na péči rodičů.
Bohužel, maminky na to často zůstávají samy, protože mnoho mužů to nedokáže přijmout. A ne každá maminka má sílu přijmout takové dítě.
Obávám se, že kdyby Jožkova biologická matka věděla, že čeká dítě s Downovým syndromem, možná by ho ani nedonosila. Ale to jsou jen mé domněnky.
Často na ni myslím, protože nám dala svého syna, ale neví, kolik radosti nám tím přinesla. Možná ona žije v bolesti, ale my žijeme v radosti.
Kromě Jožka se staráte i o Daniela, který k vám přišel později. Je už dospělý a má také Downův syndrom. Jak jste se k němu dostali?,
Daniela jsme potkali během těch dvou dnů, kdy jsme byli za Jožkem v Nitře. Byl ve stejném dětském domově. Danko za námi pořád chodil, a tak jsem se na něj začala vyptávat.
Řekli mi, že až dovrší dospělosti, půjde do domova sociálních služeb. Představila jsem si, že by ho umístili do zařízení, kde by byli převážně senioři. A kdo by se věnoval jemu? Potřeboval by úplně jiné aktivity a jinou péči.
Viděla jsem ho, jak jezdí na horském kole, a byla jsem nadšená, že se to dokázal naučit.
Doma jsme se o Dankovi hodně bavili, říkala jsem manželovi, jak je šikovný. Posílali jsme mu pohlednice, na Vánoce jsme ho jeli navštívit.
Jeho situace se nakonec vyvinula tak, že jsme mu po dosažení dospělosti mohli nabídnout opatrovnictví. Stali jsme se mu oporou a poskytli mu rodinné zázemí. Zároveň mu umožňujeme být v kontaktu s jeho původní rodinou.
Zaujal Vás tento příběh? Přečtěte si i další příběhy rodin!
